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商品説明
「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ALS。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ALSの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
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収録内容
| 1 | 1 在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言 |
| 2 | 2 在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言 |
| 3 | 3 支援者になっていく |
| 4 | 4 生きのびるための、女子会 |
| 5 | 5 QOLと緩和ケアの奪還 |
| 6 | 6 難病ケアの系譜 |
| 7 | 7 「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か? |
