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商品説明
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。
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収録内容
1 | 序章 診断-ムコ多糖症2型ハンター症候群 |
2 | 第1章 誕生-やさしく耀き続けますように |
3 | 第2章 治療不可能-それでも、ママたちが動いた |
4 | 第3章 アメリカでの治験-離ればなれの家族 |
5 | 第4章 患者支援-テレビ番組から大きな波が生まれた |
6 | 第5章 若旦那さん登場-若い力で、国を変えてやろう |
7 | 第6章 新薬承認-そして、キセキが起きた |
8 | 終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて |